اوتیسم، حسرت رهایی از خودماندگی/ رنجی که خانواده‌ها می‌کشند

به گزارش خبرگزاری ایچنا؛ مادر خانواده خسته شده، آشپزخانه اش به قول معروف به بازار شام می ماند، تمامی ظروف، قاشق و چنگال و ظروف پلاستیکی و قوطی ها در وسط آشپزخانه چیده شده است. قوطی های ادویه بر روی هم چیده شده، هر بار می افتد کودک ۷ ساله دوباره آن را بر روی هم قرار می دهد، می خندد، دوست دارد در آشپزخانه بازی کند.

 

مادر امیر رضا از بس وسایل و ظروف را جمع کرده، دیگر نای سخن نیز ندارد، بر روی کاناپه ای نشسته با او گفت و گو می کنم اما بیشتر نگاهش پیش فرزندش است، نکند که کاری خطرناک انجام دهد، وسیله خطرناکی بردارد، می گوید که می بینی وضعیت من اینچنین است هیچ کاری نمی توانم انجام دهم دو فرزند دیگرم مجبور هستند که در کارها به من کمک کنند.

 

وی از نبود مراکز توانبخشی، مراکز آموزشی، مربیان ویژه اوتیسم، هزینه های بالای درمان، سفر به خاطر درمان به سایر استان ها انتقاد کرد و گفت: با وجود اینکه من در جایی مشغول به کار بودم و به حقوق آن نیز بسیار نیازمند، اما به ناچار هم اکنون در خانه هستم و تنها از فرزندم نگه داری می کنم .

 

مریم فدایی افزود: هزینه های درمان فرزندم سنگین است اما نمی توانم سر کار بروم چرا که حتی مراکز نگهداری کودکان اوتیسم در این استان وجود ندارد و اینگونه کودکان در سایر مراکز، پذیرش نخواهند شد.

 

یکی دیگر از خانواده های این استان که یک فرزند اوتیسمی دارد، گفت: همسرم دیگر قادر به نگهداری فرزندم نیست چرا که نمی تواند به سایر کار های خانه بپردازد .

 

«ن. ت» افزود: به همین خاطر من یک پرستار برای فرزندم استخدام کرده ام اما افراد باتجربه ای که تربیت و آموزش چنین کودکانی را آموزش دیده باشند؛ وجود ندارد.

 

وی نیز هزینه های درمان را بالا دانست و گفت: متاسفانه این کودکان با کودکان عادی متفاوت هستند و در مکان های عمومی و مهدها و مدارس، آنان را پذیرش نمی کنند و حتی مربیان نیز از آنان خسته می شوند و توانایی آموزش ندارند.

 

وی از شرایط سخت نگهداری دشوار کودکش که از دو سالگی مبتلا به اتیسم است، گفت و ادامه داد: نمی توانم حتی یک دورهمی‌ خانوادگی که دعوت می‌شوم بروم، به خاطر فرزندم چند سالی است که حتی خانه پدر و مادرم نیز نمی توانم بروم، مهمانی نیز که به خانه ما می آید در آخر شرمنده همه خواهیم شد.

 

وی خسته بود، اما با تمام خستگی با عشق از کودکش نگهداری می‌کرد و حتی لحظه‌ای به فکر سپردن پاره تنش به مرکز نگهداری کودکان استثنایی نبود چرا که در این مراکز مربیان ویژه این کودکان وجود ندارد.

 

وی گفت: فرزندم  وسایل بازی خاصی را برای خود انتخاب می‌کند و اسباب بازی‌هایی که برایش تهیه می کنیم، دوست ندارد.

 

وی با بیان اینکه فرزندم خوب نمی تواند صحبت کند و حتی دیگر کم و بیش هم نمی‌تواند حرفی بزند، اظهارداشت: هزینه‌های سنگین دوره‌های گفتار درمانی و کار درمانی فرزندم در ماه دو میلیون تومان می‌شود و با توجه به اینکه هر غذایی را نمی‌خورد هزینه‌ها بالاتر هم می‌رود.

 

وی خواستار راه اندازی مرکز ویژه نگهداری کودکان اوتیسم شد و افزود: فرزند من نیز مثل سایر کودکان حق دارد که از نعمت آموزش برخوردار شود، به علت اینکه من از کارهای روزمره خسته می شوم و حتی نمی توانم آموزش ساده ای به او  بدهم و یا شیوه های آموزش را یاد ندارم.

 

یک روانشناس درباره اختلال اوتیسم کودکان اظهار کرد: اوتیسم، یک اختلال عصبی-رشدی است که قبل از سه سالگی نمایان می‌شود و دارای سه ویژگی نقص در تعاملات اجتماعی، نقص در زبان و داشتن حرکات کلیشه‌ای است.

 

سارا صالحی افزود: شیوع اوتیسم در پسران به دلیل مسائل ژنتیکی بیشتر از دختران است و طبق آمارها از هر هفتاد پسر یک نفر مبتلا به اوتیسم می‌شود.

 

وی افزود: کودکان مبتلا به اوتیسم به دلیل مشکلات حسی_حرکتی باعث ایجاد مشکلاتی در رفتارهایشان می‌شود.

 

صالحی بیان کرد: مشکلات رفتاری در قالب رفتارهای کلیشه‌ای، بهم ریختگی، پرخاشگری است که ما تلاش می کنیم این رفتارهای بهبود یافته و مشکلات حسی_حرکتی این کودکان تعدیل یابد.

 

وی اضافه کرد: کار درمانی و گفتار درمانی از جمله اقداماتی است که برای این کوکان انجام می‌شود؛ همچنین از مداخلات مکمل‌هایی مانند بازی درمانی، عروسک درمانی، موسیقی درمانی، بازی با خاک استفاده می‌کنیم.

 

این روانشناس بیان کرد: کودکان اوتیسم در خراسان شمالی شرایط نامطلوبی را سپری می‌کنند و چشم انتظار حمایت مسئولان و افراد خیر هستند.

 

وی افزود: اوتیسم اختلال پیچیده رشد و شکل‌گیری سیستم عصبی‌ است، اختلالی که پردازش اطلاعات و ادراک را مختل می‌کند و بر شکل‌گیری تعامل اجتماعی، ارتباط ‌گیری و رفتارهای انسانی اثر می‌گذارد.

 

صالحی گفت: افراد اوتیستیک، دنیا را متفاوت‌تر از بقیه می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند، در خود ماندگی و محدودیت در کلام و گفتار دارند یا اصلاً صحبت نمی‌کنند، ممکن است رفتارهای هیجان انگیز مخصوص خودشان را داشته باشند که این رفتارها باعث می‌شود در جامعه به آنها به دید خاصی نگاه شود.

 

وی اظهار داشت: فقدان ارتباط چشمی با مخاطب، تکان دادن مکرر دست‌ها، بی‌قراری و اضطراب، ترس از صداها یا اشیاء، تاخیر در گفتار یا تکان دادن بدن در زمان نشستن و ایستادن از نشانه‌های عمومی اوتیسم است، اوتیسم از نظر چگونگی یا درجه‌ ابتلاء، شدت و ضعف و طیف دارد.

 

صالحی افزود: اوتیسم، بیماری نیست، درمان یا دارو ندارد، اما توانبخشی و آموزش می‌تواند کمک بزرگی برای زندگی مستقل افراد اوتیستیک داشته باشد.

 

وی ادامه می دهد: این کودکان باید در مدارس ویژه خود آموزش ببینند، چرا که در مدارس عادی به علت تعداد زیاد کودکان این افراد به سختی آموزش می بینند که بعضا به خاطر دیرآموز بودن، اذیت می شوند.

 

صالحی اظهارداشت: درخواست ما روی مدرسه است، یکی از ساده‌ترین آرزوهای مادر دارای فرزند اوتیسم این است که مثل مادران دیگر دست بچه‌اش را بگیرد و ببرد جایی تعلیم ببیند، ما در این استان هیچ جایی نداریم که بچه ها را تحویل بدهیم و بعد از سه چهار ساعت او را تحویل بگیریم.

 

رییس آموزش و پرورش استثنایی خراسان شمالی گفت: هم اکنون حدود ۴۰ کودک اوتیسم در این استان شناسایی شده است.

 

علی متقیان افزود: تعداد کودکان دارای اختلال اوتیسم بیش از این تعداد است اما خانواده ها آگاهی لازم در این خصوص ندارند.

 

وی اظهار داشت: هم اکنون در این استان مدرسه ویژه آموزش این کودکان را نداریم که یکی از ضروریات است.

متقیان افزود: آموزش و پرورش، تنها مرجع قانونی تشخیص و آموزش رسمی این گروه از دانش آموزان است و مراکز دولتی و غیردولتی وابسته به سایر نهادها، فقط وظیفه ارائه خدمات حمایتی را به گروه هدف داشته و در قبال آموزش به کودکات اوتیستیک آموزش پذیر، فاقد تخصص کافی بوده و وجاهت قانونی ارائه مداخلات آموزشی را ندارند.

وی افزود: در سال تحصیلی گذشته برای تمام مدارس دارای دانش آموزان با نیازهای ویژه در خراسان شمالی، یک اتاق ویژه به منظور ارائه خدمات آموزشی و تخصصی به کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم، تعیین، طراحی و مناسب سازی شد و تجهیزات ضروری نیز به این مدارس داده شد.
رییس آموزش و پرورش استثنایی خراسان شمالی گفت: هم اکنون خیران برای ساخت مرکز آموزشی برای کودکان اوتیسم وارد عمل شده اند که حتی پروژه آن کلنگ زنی نیز شده است.

 

وی اظهارداشت: امیدوار هستیم که هر چه زودتر این مرکز که در مساحت هفت هزار متر مربع ساخته خواهد شد، برای آموزش کودکان به کارگیری شود.

 

در استان خراسان شمالی پراکندگی جمعیت به ویژه در روستاها وجود دارد که این امر باعث شده کودکان با نیازهای ویژه، معلول و همچنین اوتیسم از آموزش محروم بمانند./

 

منبع: شبستان

همچنین ببینید

غرق شدن کودک زنجانی در رودخانه گوران

به گزارش خبرگزاری ایچنا؛ فرمانده انتظامی شهرستان خدابنده از غرق شدن کودک 10 ساله در …